ADINI İLK DEFA ŞOVMEN MEHMET ALİ ERBİL İLE DUYDUĞUMUZ "KAÇIŞ SENDROMU"NA YAKALANAN HASTALARIN YÜZDE 25-30'U ÖLÜM RİSKİ TAŞIYOR. YİNE NADİR GÖRÜLEN ALS, ÜLKEMİZDE FENERBAHÇELİ FUTBOLCU SEDAT BALKANLI VE TRABZONSPORLU FUTBOLCU İSMAİL GÖKÇEK HASTALIĞI OLARAK BİLİNİYOR.
NADİR HASTALIKLAR 5 milyon kişiyi etkiliyor
ONLARCA haberde sıklıkla duyduğumuz ‘yüzbinde bir, milyonda bir görülen’ diye başlayan ‘nadir hastalıklar’, sadece Türkiye’de, 5 milyon kişiyi etkiliyor. Meselâ milyonda bir görülen hastalık, kaçış sendromu: Adını ilk kez şovmen Mehmet Ali Erbil ile duyduğumuz bu hastalığa yakalanan hastaların yüzde 25-30’u ölüm riski taşıyor. Yine nadir görülen ALS, ülkemizde Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı ve Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek hastalığı olarak biliniyor.
İşte bu hastalıkların masaya yatırıldığı Kültür Üniversitesinin, Ataköy yerleşkesinde düzenlenen 1. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlâçlar Sempozyumu, yurtdışından ve Türkiye’den hasta ve hasta yakınlarının yanı sıra; ulusal ve uluslar arası platformlarda bu konuyla uğraşan bilim adamlarını bir araya getirdi.
İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsünden Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıklar ve yetim ilâçların diğer ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de en önemli toplumsal ve ulusal sağlık sorunları arasında yer aldığını kaydetti. Özbek, nadir hastalığın, toplumda görülme sıklığının 2 bin kişide 1'den az olan hastalıkları tanımladığına dikkati çekerek, tıbbın bütün disiplinlerini ilgilendiren bu hastalıkların sayısının 6 bin ile 8 bin kadar olduğunu, her birinin görülme sıklığının tek başına az olsa da bütün nadir hastalıkların hep birlikte toplumun yaklaşık yüzde 6-8'ini etkilediğini kaydetti.
''Türkiye'de genel oran temelinde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği öngörülebilir'' diye konuşan Özbek, bir hastalığın nadir olmasının yol açtığı birçok önemli sağlık sorunu olduğunu söyledi. Özbek, nadir hastalıklarda, hastalığın tedavisinde kullanılan ilâçların geliştirilmesi ve üretilmesine yönelik talebin az ve bu ilâçlara erişimin zor olduğunu işaret ederek, bu sebeple bu tür ilâçların ''yetim ilâç'' olarak adlandırıldığını dile getirdi. Ailevi Akdeniz ateşi, Akdeniz anemisi gibi hastalıkların Türkiye'de sık görüldüğünü belirten Özbek, bunun diğer ülkelerde nadir görülen bir hastalık olabildiğini anlattı.
ALS nasıl oluşur?
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)
Hastalığının sebebi tam olarak bilinmiyor.
ALS MNH, motor nöronların tedrici ve ilerleyici
bir şekilde fonksiyonlarını kaybetmesiyle oluşur. Motor nöron olarak adlandırılan sinir hücreleri, kas hücrelerine elektrik sinyalleri
gönderen hücrelerdir. Motor nöronlar beyinde ve omurilikte bulunur. Motor nöronlar
beyinden kaslara sinyal ilettiklerinde
kaslar hareket eder. Motor nöronlar
aynı zamanda yutma ve nefes
alma gibi otomatik
hareketlerimizi de
sağlar.
Sedat Balkanlı 12 yıl mücadele etti
30 Nisan 2009 yılında vefat eden Galatasaray ve Fenerbahçe formasıyla attığı kafa golleri dolayısıyla "Altın kafa" lâkabıyla anılan ALS hastası Sedat Balkanlı'nın 12 yıl boyunca yanından ayrılmayan vefalı eşi Şükran Balkanlı eşinin ALS hastası olduğunu nasıl kabullendiğini şöyle anlatıyor: "Kabullenemedik! Hastalık başlayınca, Sedat'ın bu duruma geleceğini söylediler, ama inanamadık. Daha 30 yaşındaydı, bu hastalık 60-65 yaşındaki insanları buluyormuş genelde. Hastalığın adını bile bilmiyorduk. O zaman Fenerbahçe'de başkan Ali Şen. Amerika'ya, Mayo Clinic'e gittik, ama sonuç değişmedi. Ondan sonra biz şeylere yöneldik. Hacı-hoca, bioenerji, akupunktur, ne varsa denedik. Almanya'ya gittik, orada canlı canlı sinir aldılar Sedat'tan. Biyopsiye yolladılar. Ne gerekirse yaptık, ama boşuna... Doktorlar, "Bu durumdaki hastalar 2-3 yıl yaşar" dediler. Onlara, "Siz Allah mısınız?" diye kızdık. Haklı da çıktık. Sedat 12 yıl yatağa bağlı yaşadı ve karnından beslendi."
BAŞBAKAN ERDOĞAN YASİN OKUDU
Şükran Balkanlı, Başbakan Recep Tayyip Erdoğan'ın belediye başkanlığı ve başbakanlığı döneminde eşiyle çok yakın ilgilendiğini şöyle anlatıyor: Tayyip Bey ile 15 senelik dostluğumuz var. 1997 yılında Sedat hastalandığında Gaziosmanpaşa'da doğalgaz yoktu. Tayyip Bey bizi ziyaret edip sıkıntımızı sorunca, "Doğalgazımız yok" demiştik. O dönem bize doğalgaz bağlattırdı. Bir daha hiç kopmadık. Tayyip Bey, hapse girdiği o zor dönemlerinde Sedat tekerlekli sandalyesiyle Saray Cezaevi'ne ziyaretine gitti. Tayyip Bey Sedat'ı görünce "Hayatımda son bekleyeceğim insan sendin. Beni çok mutlu ettin" demişti. Tayyip Bey, Sedat'ın hastalığı ilerlediğinde de gizlice geceleri ziyaretimize geldi. Başsağlığına geldiğinde 45 dakika ezbere Yasin okudu. Ses tonu mükemmeldi. Acım hafifledi."
Nadir hastalıklar, Avrupa'nın sağlık ajandasında en üst sırada
NADİR hastalıkların Avrupa'nın sağlık ajandasında en üst sıralarda yer almakta olduğunu dile getiren Avrupa Komisyonu Nadir Hastalıklar Uzmanlar Kurulu Başkanı Prof. Dr. Segolene Ayme, bu hastalığın yüzde 25 oranında da gençleri ilgilendirdiğini anlattı. Ayme, nadir hastalıkların aynı zamanda model hastalıklar olarak da adlandırıldığını ifade ederek, araştırmalarda da model olarak alınabildiğini belirtti. Son 10 yıl içinde çocuklarda görülen yaşlanma hastalığı ile ilgilendiklerini bildiren Ayme, bu hastalıkla ilgili proteinin bulunduğunu, dolayısıyla bu hastalığın tedavisinin klinik deneme aşamasında olduğunu söyledi. Prof. Dr. Segolene Ayme, Batı Avrupa'da ''mükemmeliyet merkezlerini'' başlattıklarını kaydederek, hastalığın ne kadar nadirse ona teşhis koyacak doktorun da o kadar nadir olduğunu söyledi. Herkesin kendi hastalığı ile ilgili en iyi doktoru bulma gayreti içerisinde olduğunu belirten Ayme, ''mükemmeliyetçi merkezleri'' ile bir araya gelerek, bir arada çalışmayı hedeflediklerini dile getirdi. Çevre kirliliğinden dolayı son yıllarda çocuk kanserinde artış görüldüğüne dikkati çeken Ayme, bütün çocuk kanserlerinin nadir hastalıklar olduğunu da dile getirdi.
Hastalığa gözleriyle direniyor
TÜRKİYE ALS hastalığını ilk olarak Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın bu hastalığa yakalanması ile duydu. Hatta hastalık “Sedat'ın hastalığı” olarak tanındı ve eşi ile birlikte giriştikleri mücadele halkın takdirini kazandı. Türkiye Sedat'a üzülürken bu kez Trabzonspor'un eski savunma oyuncusu İsmail Gökçek'in aynı hastalığa yakalandığı öğrenildi. Ancak İsmail Gökçek bu andan itibaren yeni bir sayfa açtı ve kendisi gibi aynı hastalığa yakalananlara umut ışığı olabilmek için ALS Derneği'ni kurdu. Şimdi 11 yılın ardından sadece gözlerini hareket ettirebiliyor. Göz bebeklerini takip edebilen bilgisayar sayesinde konuşup iletişim kurabiliyor. Ve gözleri ile Türkiye'deki 7 bin ALS hastasına umut dağıtıyor.
İLK DUYDUĞUMUZDA AĞLADIK
İsmail Gökçek'e ilk teşhis 1999 yılında konuldu. Kaslarında seğirmeler, parmak uçlarında uyuşmalar ve konuşmasındaki bozukluklar üzerine doktora gittiğini belirten İsmail Gökçek “Çaresizliğin ne demek olduğunu anladım. Berbat bir durumdu” dedi. Hastalığını öğrendikten 2 hafta sonra Sedat Balkanlı'yı ziyaret ettiğini belirten İsmail “Önce şaka yapıyorum zannettiler. Gülüştük. Ancak işin ciddiyetini anlayınca eşime hemen söylememi istediler” dedi. Eşinin hastalığını kendisinden 2 ay boyunca sakladığını belirten Adalet Gökçek de “Bir akşam beni odaya çekti. Ve hastalığına teşhis konulduğunu söyledi. Yüzündeki ciddiyeti görünce ben 'kanser ya da AİDS' diye düşündüm. ALS'nin ne olduğunu bilmiyordum. Sedat'ın hastalığı diye söyleyince her ikimiz de ağlamaya başladık” dedi.
M. Ali Erbil, 28 günde bir ilâç alıp tedavi görüyor
Şovmen Mehmet Ali Erbil, çok nadir olarak görülen "kaçış sendromu" adındaki hastalığa nasıl yakalandığını anlattı. 28 günde bir hastaneye gidip ilâç aldığını söyleyen ünlü şovmen, hastalığıyla ilgili verdiği bir röportajda şunları söyledi: “Hastalığımın adı kaçış sendromu. Damarlarımdan su kaçıyor. Hastalığın nedeni de bana göre çok enteresan. O dönemde ben çok çalışıyordum. Hastalığımdan iki gün önce bir gece kulübüne gittik, oturduğum yere köpek pisliği koymuşlar. Kimin aklına gelebilir ki, lüks bir gece kulübünde oturduğun yerden pislik bulaşacak üstüne! Aklıma bile gelmedi ne olduğu. Elimi sürdüm, sonra kokladım bir de. İki gün sonra hastalandım. Her şey geliyor insanın aklına. Ben o dönem ANS Stüdyoları’nda yapıyordum programı. Zaten orası gecekondu gibiydi, sonradan bina çıkılmış. Oraya duş yaptırmıştım. Akan su pis ve kokuluydu. Orada duş alıyordum. Her seferinde de söylüyordum ‘Lâğım suyu bu, lâğım karışıyor’ diye. Çünkü öyle kokuyordu. Hastalandığımda bu da aklıma geldi.”
Hİç alkol kullanmadIm
Mehmet Ali Erbil, görüntüsünün yıllardır değişmemesinin sebebini alkol kullanmamasına bağlayarak “Tek avantajım şu; hiç alkol kullanmıyorum. Kimse bilmez bunu" dedi.
Kaçış Sendromu nedir?
KAÇIŞ Sendromu Hastalığı (Capillary leak syndrome), Kanın yoğunlaşması, tansiyonun düşmesi gibi bulgular veren hastalık, damarlardan protein, mineral ve suyun sızması" olarak tanımlanmaktadır. Tekrarlayan şoklarla kendini gösteren sendrom, bu krizlerden 24 saat önce gribal enfeksiyonlarda olduğu gibi, halsizlik, yorgunluk, hafif ateş gibi belirtiler veriyor. Krizler birkaç ayda bir tekrarlayabileceği gibi, bazen yıllarca görülmüyor. Krizi önleyici tedavide de üst solunum yolları enfeksiyonlarında kullanılan ilâçlar veya astım, bronşit hapları uygulanıyor. Çok az görülen bir hastalık olup, dünyada sadece 791 vak'aya rastlandı. ABD'de 10, Fransa'da 32 kişide Türkiye'deyse ilk defa Mehmet Ali Erbil'de görüldü.